Bienvenue sur Ma Bimbo !

WhiteBubbleSka · 27-10-2008 23:45

Bonjour, étant moi-même porteuse de deux de ces maladies, j'aimerais en parler, faire connaître les miennes, et que si d'autres personnes en parlent aussi. Je ne suis pas médecin donc j'en parle comme je peux.
Je souhaite créer ce topic car, j'ai souvent ressenti une incompréhension des gens face à mes maladies. Par ce qu'ils ne savent pas ce que c'est, et souvent les "dénigre"avec des phrases du genre "arrête de faire du cinéma". Mes maladies ne sont pas aussi graves que certaines maladies certes, mais elles m'ont quand même bien pourri la vie a une période. Surtout au lycée où j'ai eu une grande phase de rejet, je n'acceptais plus du tout d'être malade. J'avais l'impression d'être seule au monde. C'est pour celà qu'il me tient à coeur d'ouvrir ce topic. D'une part, pour les gens qui souffrent d'une Maladie Auto Immune ( qu'elle soit comme les miennes ou par exemple la Maladie de Crohn, Sclérose En Plaques, etc...) , pour que ces personnes viennent parler de leur vécu, et d'autre part, pour les personnes ne connaissant pas ces maladies. Ce topic est ouvert à tous.

Je précise que ce ne sont pas des maladies orphelines.

Tout d'abord, il faut commencer par expliquer : qu'est ce qu'une maladie auto-immune ?

C'est un ensemble divers de maladies mais qui ont toutes un point commun : le système immunitaire du malade attaque son propre corps. Comme si la partie visée ( cela peut être différents organes ) était étrangère au corps. C'est une autodestruction.

Il semblerait que ces maladies sont d'origines génétiques, mais elles n'ont pas de cause apparentes.

Je vais commencer par parler de moi :

Je suis atteinte de la Maladie de Basedow (hyperthyroïdie)

La Thyroïde est une glande qui se situe à la base du cou. Elle produit deux hormones, lesquelles régulent le rythme de l'organisme. un hyperfonctionnement accélère tout le métabolisme (coeur et cerveau y compris).

La maladie de Basedow ou maladie de Graves (70 % à 85 % des cas). Il s'agit d'une maladie auto-immune au cours de laquelle des anticorps stimulent excessivement la thyroïde et s'attaquent parfois aux tissus situés derrière les yeux ainsi qu'à la peau des pieds et des mollets.
Il y a beaucoup de symptômes dont : des palpitations cardiaques, insomnie, sautes d'humeur, souffle court, perte de poids malgré un appétit normal ou accru, goître ( bosse ) à la base du cou, et les yeux exorbités.

J'ai été opérée de la Thyroïde, donc maintenant je ne l'ai presque plus. Je prends donc un médicament de subtitution, à vie. Ce qui est le plus difficile à gerer, ce sont les sautes d'humeur, car même si je suis traitée, il m'arrive d'oublier de prendre mon médicament, et dans ce cas là je deviens dépressive, et je prend du poids.

Ensuite, je souffre d'une deuxième forme de maladie auto-immune, Hépatite Auto-Immune.

L’hépatite auto-immune se définit comme une maladie inflammatoire chronique du foie de cause inconnue. En l’absence de traitement, cette inflammation peut être responsable de nécrose, de fibrose et de cirrhose. L’hépatite auto-immune est plus fréquente chez les femmes que les hommes. Cependant, elle survient dans les deux sexes, touchant tous les groupes ethniques survenant aussi bien dans l’enfance qu’à l’âge adulte. Mon corps détruit mon propre foie. J'ai subi plusieurs examens, comme Fibroscopie et coloscopie, biopsie du foie, scanner, I.R.M, et de nombreuses prises de sans avant de savoir ce que j'avais. J'ai passé plusieurs semaines à l'hôpital.
Depuis, je suis traitée avec un immuno-suppresseur, de la ciclosporine. C est un médicament qu'on donne aux greffés.
Cette maladie à été découverte il y a quelques années seulement ( je crois 15 ans), et c'est une forme rare de l'hépatite.

Voilà, j'ai fait la présentation de mes maladies, j'attends vous réponses et vous vécus avec impatiente smile

bimbo/clein-d-oeil

EDIT Je vais parler des autres maladies dont les autres bimbos ont fait part smile

Alors tout d'abord, L'Hypothyroïdie qui est exactement le contraire de L'hyperthyroïdie.

Je résume, l'Iode ( le sel, l'air marin) est un élément essentiel pour le bon fonctionnement de la thyroïde. Si pour une raison ou pour une autre nous manquons d'iode, la thyroïde ne peut pas produire suffisamment d'hormones thyroïdiennes. Résultat, de nombreuses fonctions de notre corps seront ralenties. On parle alors d'hypothyroïdie.

Symptômes

Chute de cheveux, coeur ralenti, peau sèche et pâle, frilosité, et prise de poids hors norme. et aussi le moral à plat ( voire dans les cas grave, dépression hmm ) intense fatigue.

L'hypothyroïdie est l'affection la plus commune de la Thyroide. Elle touche beaucoup les femmes après la ménaupause. Cette maladie fréquente conduit à une diminution progressive du fonctionnement de la thyroïde. Le traitement est simple et efficace. Il consiste à compensez ce manque en hormones thyroïdiennes par une prise quotidienne d'hormones complémentaires.

La Sclérose en Plaque ( SEP )

désolé il est 4h du matin et je ne connais pas vraiment cette maladie donc ca sera Doctissimo ma source bimbo/goutte ( si quelqu'un ne comprends pas qu'il le dise je clarifierais smile )

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique caractérisée par la destruction progressive de l’enveloppe protectrice des nerfs du cerveau et de la moelle épinière.
Les fibres nerveuses sont entourées d'une enveloppe protectrice, la gaine de myéline, qui joue un rôle essentiel dans la conduction électrique de l’influx nerveux. Dans la sclérose en plaques, cette substance s’abîme voire se détruit par endroits, ce qui est à l’origine des lésions du système nerveux : les plaques de démyélinisation.
Ces lésions sont disséminées dans le cerveau, souvent la moelle épinière, et très souvent le nerf optique (qui relie l’oeil au cerveau), elles sont généralement de petite dimension, formant des plaques, d’où le nom de la maladie.
Lorsque la plaque cicatrise, elle se sclérose et il se crée une altération de la structure des fibres nerveuses, provoquant des lésions définitives.
La taille des plaques est très variable : de la taille d'une tête d'épingle à tout un hémisphère cérébral (ce qui est très rare).
L'évolution des plaques est tout aussi variable : réparation plus ou moins totale ou destruction irréversible de la myéline ou des fibres nerveuses elles-mêmes.
La maladie évolue par poussées qui correspondent à l'apparition de nouvelles plaques ou à l'extension des plaques déjà existantes.

Dernière modification par WhiteBubbleSka (03-11-2008 04:25)

Karolia · 28-10-2008 11:48

Les gens voit les personnes malades comme des ovnis, ils ne comprennent pas mais c'est la nature humaine, tu ne les comprendras malheureusement jamais.

Tyte-pony · 28-10-2008 11:49

Karolia a écrit:
Les gens voit les personnes malades comme des ovnis, ils ne comprennent pas mais c'est la nature humaine, tu ne les comprendras malheureusement jamais.

ouai c'est vrai goutte
sinon je trouve ton topic tres interressants et bonne guerison smile

WhiteBubbleSka · 28-10-2008 14:57

Merci Tyte-pony smile malheureusement pour moi il y a peu de chance pour que je guérisse mais merci beaucoup smile bimbo/bisous

WhiteBubbleSka · 28-10-2008 17:29

UP !

Emma59190 · 28-10-2008 17:36

Je suis désoler pour toi ! snif
J'espère que tu pourras guérir comme même smile
Je te souhaite du courage wink
Et tu peux toujours venir en parler à nous big_smile
Gros bimbo/bisous

Miss-Vanilla · 28-10-2008 17:37

Moi je ne suis atteinte d'aucunes maladies, mais franchement j'aimerai pas être à ta place =/
Tu as l'air d'être courageuse, les maladies ne sont pas mortels j'espère..?

WhiteBubbleSka · 28-10-2008 20:48

Non elles ne sont pas mortelles quand elles sont soignées smile
Mais elles peuvent devenir très graves si elles ne le sont pas, par exemple si on ne détecte pas une hépatite à temps, le foie peut se cirrhoser et dans le pire des cas on doit subir une greffe hmm ( heureusement ça n'a pas été mon cas ! )

Mais j'aimerais que d'autres personnes qui en souffrent aussi viennent en parler smile même si je sais que c est assez rare de souffrir d'une maladie Auto Immune ( 7% de la population francaise je crois )

Sauline · 28-10-2008 21:11

J'espere que tu pourras en guerrir, bonne chance.

Moi j'ai le syndrome de raynaud, les reflexions des autres c'est le plus chiant sad

WhiteBubbleSka · 29-10-2008 00:37

C est quoi le syndrôme de Raynaud ? c est une maladie Auto Immune aussi ?

Joannha · 29-10-2008 01:00

Je viens de voir ton topic et te souhaite bon courage, ça ne doit pas être facile tout les jours.
Ma mère souffre de sclérose en plaques depuis plusieurs années, avec en plus de l'arthrite et des rhumatismes. Elle peut se déplacé sans fauteuil dans la maison mais se fatigue très vite, en plus au genou gauche elle n'a plus de cartilage et devrait avoir une prothèse, seulement ça ne lui dit rien car elle est allergiques à plusieurs produit des anesthésies.
Quand elle sort elle prends toujours sont fauteuil roulant électrique et quand il est en panne c'est la galère d'autant plus que nous n'avons pas de voiture!

WhiteBubbleSka · 29-10-2008 01:10

Ca doit être vraiment dur comme maladie hmm , je ne m'y connait pas trop, il existe un traitement ? C'est les anti-corps qui attaquent le système nerveux c'est celà ? ( comme toujours ces saletés d'anticorps blebl ). En tout cas je souhaite bien du courage à ta maman !
bimbo/bisous

je fait une petite "presentation" de la Sclerose en Plaque pour ceux qui ne savent pas ce qu'est cette maladie :

La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire du système nerveux central (qui comprend le cerveau, les nerfs optiques ainsi que la moelle épinière) dont l’apparition survient généralement au début de l’âge adulte. Ses symptômes peuvent être graves et invalidants puisque la maladie peut affecter pratiquement toutes les fonctions biologiques : le contrôle des mouvements, la perception sensorielle, la mémoire, etc.
La cause de la sclérose en plaques demeure inexpliquée. Plusieurs hypothèses sont dans l’air. La plus souvent évoquée est celle d’une maladie auto-immune, où le système immunitaire détruirait la myéline en la considérant comme étrangère au corps. De façon unanime, les chercheurs croient qu’il s’agit d’une maladie causée par un ensemble de facteurs génétiques et environnementaux.

Symptômes désolé c est copié collé mais comme je ne connais pas trop cette maladie...

* Un engourdissement, une faiblesse dans un ou plus d’un membre.
* Une fatigue anormale.
* Des douleurs brèves, des fourmillements ou l’impression de chocs électriques.
* Des tremblements et une difficulté à contrôler ses mouvements.
* Des troubles de la vue (vision double, douleurs lorsqu’on bouge les yeux, mouvements oculaires involontaires).
* Des pertes d'équilibre.

Avec la progression de la maladie, surviennent parfois :

* des spasmes musculaires (spasticité);
* des difficultés d’élocution;
* une perte de vision;
* de l’incontinence (vésicale ou intestinale);
* de la dysfonction sexuelle;
* une paralysie partielle ou totale (de n'importe quelle partie du corps);
* des troubles de la mémoire.

La Sclerose en Plaque est considérée pour le moment comme une maladie incurrable, cependant il existe des traitements qui ralentissent l'evolution de la maladie.

D'apres toutes les descriptions que j'ai pu lire, je souhaite bien du courage a ceux qui en sont atteints !
C est vrai que la seule personne que je connais qui est atteinte de cette maladie, est obligée de travailler a mi-temps par ce que sinon c est trop fatiguant pour elle hmm

Dernière modification par WhiteBubbleSka (29-10-2008 01:22)

Joannha · 29-10-2008 01:17

Il n'y a aucun traitement pour la sclérose en plaques mais ma mère prends plusieurs médicaments: pour le coeur, les rhumatisme, l'arthrite...et autres.
Depuis quelques années sa maladie est dans une phase "latente" elle n'évolue pas ou peu mais ça pourrait être pire. De plus on en meure de la sclérose en plaques.

"La sclérose en plaques (abrégée de manière courante en "SEP") est une maladie neurologique chronique et souvent invalidante. Elle est multifactorielle et ces manifestations cliniques sont liées à une démyélinisation des fibres nerveuses de la substance blanche du système nerveux central (cerveau, moëlle épinière et nerf optique)." (selon wikipédia)

Définition de "démyélinisation": Une démyélinisation est une dégénérescence de la gaine de myéline qui protège les nerfs et neurones de certains animaux.

Elle entraîne notamment un ralentissement de la conduction des signaux nerveux, et se traduit par des affections au niveau des sensations, provoquer des troubles moteurs ou psychiques.
Une démyélinisation peut avoir plusieurs causes, parfois infectieuses, génétiques - c'est le cas des leucodystrophies - ou auto-immunes. Certains produits chimiques, comme les organo-phosphates utilisés dans certains insecticides ou anti-puces ont également pour effet secondaire une démyélinisation.
Parmi les maladies qui provoquent une démyélinisation, on peut compter la sclérose en plaques, la myélite transverse, le syndrome de Guillain-Barré et la leucoencéphalopathie multifocale progressive.

WhiteBubbleSka · 29-10-2008 01:24

Ah ba je viens de faire une recherche aussi bimbo/mdr tant pis je trouve que nos deux recherches se recoupent smile

hé bah franchement, je souhaite vraiment beaucoup de courage a ta mère !! Par ce que ca doit vraiment être dur pour elle ! bimbo/bisous pour elle !

Joannha · 29-10-2008 01:32

C'est sur que ce n'est pas évident du tout!
On est quatre à vivre avec elle et on l'aide du mieux qu'on peut, ce n'est pas facile.
Bon elle est indépendante, elle se lève et se couche seule, elle se lave seule...
Par contre des fois en pleine nuit, elle a de forte crampes(aux cuisses) et les médecins ne savent pas d'où ça vient! Et ce qu'il y a c'est qu'on ne peux rien faire pour l'aider, pour soulager la douleur elle prend un de ces "coussins" qu'on met au frigo et le met dans une serviette de toilette avant de l'appliquer là où elle a mal.

WhiteBubbleSka · 29-10-2008 01:35

Rahlalala quelle horreur hmm j'y reflechirais a deux fois avant de me plaindre a une pauvre ptite crampe au pied lol. je sais pas quoi dire, Si ce n'est que j'aimerais qu'ils arrivent a trouver un vrai traitement pour cette maladie !

Joannha · 29-10-2008 01:41

Malheureusement je ne sais pas si un jour ce sera le cas!
Et puis il me semble que la sclérose en plaques peut être héréditaire.... goutte

WhiteBubbleSka · 29-10-2008 01:49

Oui j'ai vu ça, ils mettent que les personnes à risques sont la famille hmm

En même temps malheureusement, ils pensent que les maladies auto immunes sont peut etre d'origine génétiques, donc héréditaire.

Je souffre d'hyperthyroïdie et d'hépatite auto immune, mais mon pere souffre de la maladie de Crohn, c est aussi une maladie auto immune hmm

Joannha · 29-10-2008 01:52

J'ai une amie qui souffre aussi d'hypertiroïdie, elle s'est faite opérée vers 13 ans et y'a quelques mois elle m'a dit que ça soeur en souffre également!
Franchement, c'est pas facile!

WhiteBubbleSka · 29-10-2008 02:00

Ouais c'est pas façile comme maladie, c est beaucoup moins dur que la SEP, mais c'est autre chose aussi, disons que c est assez sournois, c est pas quelque chose qu'on remarque au premier abord, et du coup, on m'a souvent dit "arretes de faire ton cinema" surtout en sport ou j'avais dénormes difficultés ( coeur qui bat trop vite) jme souviendrais toujours que mes camarades de classe ne me croyaient absolument pas quand je disais que j'etais malade. ( au college ), jusqu'au jour ou ils ont vu la cicatrice dans mon cou ( ablation de la Thyroïde ). Le plus dur, c'est de savoir qu'on porte une maladie, qu'on va devoir faire avec toute sa vie. Et que quoi que l'on fasse, elle aura laissé ses traces.
Mais franchement, je ne me rendais pas compte moi même, mais quand tu souffres de cette maladie, il y a aussi des sautes d'humeur et c'est ça qui est le plus dur a supporter pour l'entourage. Quand tu souffres d'hyperthyroidie tu es VRAIMENT TRES susceptible, mais un truc hallucinant quoi, une crise d'ado mais en 5 fois pire bimbo/mdr j'ai pété plusieurs portes et plusieurs interrupteurs hmm et ça c est dû à la maladie... au dérèglement hormonal...

Joannha · 29-10-2008 02:08

Waw! Je ne me souviens pas que ma copine avait des sautes d'humeur comme ça!
Par contre c'est vrai que c'est casse-pieds (pour rester polie) quand t'as une maladie "qui ne se voit pas" et que les gens ne te croient pas!
Mon petit frère de 16 ans, n'a pas de maladie auto-immune mais souffre de dyspraxie et est tout de même reconnu comme étant handicapé à 50% mais quand tu le vois tu ne soupçonne rien!

Dyspraxie: "Il s'agit d'une altération de la capacité à exécuter de manière automatique des mouvements déterminés, en l'absence de toute paralysie ou parésie des muscles impliqués dans le mouvement. Le sujet doit contrôler volontairement chacun de ses gestes, ce qui est très coûteux en attention, et rend la coordination des mouvements complexes de la vie courante extrêmement difficile, donc rarement obtenue.
Il y a de nombreux types de dyspraxies. Par exemple, la dysarthrie est une dyspraxie concernant l'articulation de la parole.
La dyspraxie est un handicap peu connu, qui concernerait pourtant 3 % à 6 % des enfants. Contrairement à ce que nous pouvons penser, trois quarts des enfants qui sont atteints de ce handicap ne sont pas diagnostiqués. Elle passe souvent inaperçue, car invisible, mise parfois sur le compte d'un retard intellectuel ou de la mauvaise volonté."

Mon frère lui, à eu quelques problème d'équilibre, de coordination et il écrit très mal car les muscles de son bras se contractent tout seul. Et du coup en cours il a du mal à suivre. Y'a plusieurs prof qui pensaient qui faisait exprès, qu'il était feignant!
Désolée pour le HS!

WhiteBubbleSka · 29-10-2008 02:12

nann cest pas grave, nan mais c est sur qu'il y a un probleme du fait que certaines personnes ne croient pas les malades... des fois ca vient des medecins eux mêmes ! genre mon endocrinologue ( thyroide ) ne me croyait pas quand je lui disait que j'avais énormement de mal en sport et que pour moi c etait une vraie torture... elle croyait que c etait de la mauvaise volonté aussi...

Joannha · 29-10-2008 02:15

Oui genre on est tous hypocondriaque! (dur à retrouver ce nom!)
Franchement même si les médecins nous croient pas ça craint!

Cherisette · 31-10-2008 00:27

Moi j'ai pas une maladie auto-immune mais elle est chiante, j'ai de l'eczema et cela me complexe beaucoup... En fait l'eczema (à prononcer egzema), c'est une maladie de peau , ce sont des plaque de boutons qui sont sur le corps mais heureusement je n'en ai que sur les cuisses mais cela me complexe beaucoup comme l'année dernière quand on fesais piscine beaucoup de garçons regardaient mes jambes et se moquaient, je retenais mes larmes tellement ça fesait mal et je veux par leur donner cette joie de pouvoir dire "j'ai réussi à la faire pleurer" enfin bref je reprends la priscine Lundi de la 2eme semaine de rentrée après les vacances de la Toussaint... Chui pas préssée.. goutte

WhiteBubbleSka · 31-10-2008 00:46

Cherisette, ton post est un peu HS hmm mais bon je te répond quand même : ces mecs sont des abrutis ! moi aussi on s'est moqué de moi a ca&use de ma maladie : tsssssssssss, dit toi ce qui ne te tue pas te rend plus fort. et le jour ou il leur arrivera un probleme Toi tu ne rigoleras pas par ce que tu seras plus mature qu'eux.

Tu peux pas avoir une dispense ? par ce que si ca fait empirer ton eczema il faudrait peut etre que tu le demandes... en plus d'être une souffrance physique c'est une souffrance morale pour toi hmm

Bienvenue sur Ma Bimbo !

[SANTE] Maladies Auto-Immunes : vous en souffrez ?

#1 27-10-2008 23:45

[SANTE] Maladies Auto-Immunes : vous en souffrez ?

#2 28-10-2008 11:48

Re: [SANTE] Maladies Auto-Immunes : vous en souffrez ?

#3 28-10-2008 11:49

Re: [SANTE] Maladies Auto-Immunes : vous en souffrez ?

Karolia a écrit:

#4 28-10-2008 14:57

Re: [SANTE] Maladies Auto-Immunes : vous en souffrez ?

#5 28-10-2008 17:29

Re: [SANTE] Maladies Auto-Immunes : vous en souffrez ?

#6 28-10-2008 17:36

Re: [SANTE] Maladies Auto-Immunes : vous en souffrez ?

#7 28-10-2008 17:37

Re: [SANTE] Maladies Auto-Immunes : vous en souffrez ?

#8 28-10-2008 20:48

Re: [SANTE] Maladies Auto-Immunes : vous en souffrez ?

#9 28-10-2008 21:11

Re: [SANTE] Maladies Auto-Immunes : vous en souffrez ?

#10 29-10-2008 00:37

Re: [SANTE] Maladies Auto-Immunes : vous en souffrez ?

#11 29-10-2008 01:00

Re: [SANTE] Maladies Auto-Immunes : vous en souffrez ?

#12 29-10-2008 01:10

Re: [SANTE] Maladies Auto-Immunes : vous en souffrez ?

#13 29-10-2008 01:17

Re: [SANTE] Maladies Auto-Immunes : vous en souffrez ?

#14 29-10-2008 01:24

Re: [SANTE] Maladies Auto-Immunes : vous en souffrez ?

#15 29-10-2008 01:32

Re: [SANTE] Maladies Auto-Immunes : vous en souffrez ?

#16 29-10-2008 01:35

Re: [SANTE] Maladies Auto-Immunes : vous en souffrez ?

#17 29-10-2008 01:41

Re: [SANTE] Maladies Auto-Immunes : vous en souffrez ?

#18 29-10-2008 01:49

Re: [SANTE] Maladies Auto-Immunes : vous en souffrez ?

#19 29-10-2008 01:52

Re: [SANTE] Maladies Auto-Immunes : vous en souffrez ?

#20 29-10-2008 02:00

Re: [SANTE] Maladies Auto-Immunes : vous en souffrez ?

#21 29-10-2008 02:08

Re: [SANTE] Maladies Auto-Immunes : vous en souffrez ?

#22 29-10-2008 02:12

Re: [SANTE] Maladies Auto-Immunes : vous en souffrez ?

#23 29-10-2008 02:15

Re: [SANTE] Maladies Auto-Immunes : vous en souffrez ?

#24 31-10-2008 00:27

Re: [SANTE] Maladies Auto-Immunes : vous en souffrez ?

#25 31-10-2008 00:46

Re: [SANTE] Maladies Auto-Immunes : vous en souffrez ?

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